Foggia, bimbo di un anno affetto dalla sindrome di Charge

E’ una storia di necessità e corse contro il tempo, che si spera approdi a lieto fine. Un appello alla Regione Puglia e al presidente della giunta, Michele Emiliano, viene fatto dai genitori di un bambino di un anno della provincia di Foggia affetto da una grave patologia rara e che aspetta da mesi l’assistenza sanitaria domiciliare. Il piccolo è nato nel marzo 2016 e già durante la gravidanza i genitori sapevano della sindrome di Charge, che causa sordità, cecità e nel caso del bimbo di Foggia anche insufficienze dell’apparato intestinale. A darne notizia è stata l’Ansa.

Curato a Roma, Ruscitti: “Purtroppo non possiamo andare oltre il piano assistenziale”

Il bambino è stato curato nei primi mesi all’ospedale Bambin Gesù di Roma. Una volta dimesso, nell’agosto 2016, i sanitari hanno prescritto cure domiciliari specifiche che ancora oggi non sono state del tutto fornite. E anzi, durante un successivo ricovero nell’ospedale di Foggia,i genitori sono stati denunciati da un medico per abbandono di minore per aver insistito perché il loro figlio restasse in ospedale dal momento che a casa non avevano gli strumenti per curarlo. Il Tribunale per i Minorenni di Bari ha dichiarato nei giorni scorsi il non luogo a procedere: attualmente il piccolo è a casa, assistito in assistenza domiciliare integrata secondo il Piano Assistenziale Individuale redatto dall’Unità di Valutazione Multidimensionale (sulla scorta degli standard previsti dalle norme nazionali e regionali). Tutti i presidi assistenzialistici di cui il piccolo necessita sono stati forniti dalla Asl. Il piano prevede una copertura assistenziale al giorno multidisciplinare di 10 ore. All’interno di queste ore, c’è naturalmente (oltre ad altre figure tra le quali il professionista della riabilitazione o il medico di base) anche la presenza di un infermiere per 60 minuti.

Ma non basta: “Purtroppo noi non possiamo aumentare le ore di assistenza dell’infermiere, fino ad arrivare a sei al giorno così come ci chiede la famiglia, perché c’è un Piano assistenziale che è stato redatto dall’Unità di Valutazione che ha tenuto conto di tutta una serie di cose, non ultima che il Care Giver di riferimento nella famiglia (la mamma) è un medico-spiega il direttore del Dipartimento Politiche della salute e benessere sociale della Regione Puglia, Giancarlo Ruscitti- Credo che sia stato suggerito anche alla famiglia di fare richiesta per l’assegno di cura, strumento per integrare la rete dei servizi per la non autosufficienza assicurati da ASL e Comuni per sostenere il carico di cura di cui comunque si fa carico la famiglia”. Per il piccolo la corsa contro il tempo resta in atto.