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A Barletta è presente un’associazione benefica nata con lo scopo di aiutare i meno fortunati, #vivimisenzapaura.

Questa associazione si occupa della raccolta fondi da destinare alla ricerca di tutte le malattie genetiche rare, il cui termine viene utilizzato quando si indica che la prevalenza del male non superi la soglia stabilita, che in Europa è fissata allo 0,05 % della popolazione 5 casi su 10.000.

Fondi per il paraganglioma

Nello specifico #vivimisenzapaura si occupa del paraganglioma, un male ad oggi trattato esclusivamente chirurgicamente con l’aiuto di terapie sperimentali. Al momento, purtroppo, non è ancora possibile fornire a tutti i malati una speranza di guarigione definitiva.

Gli studi compiuti sul male, ancora in fase primordiale, hanno evidenziato una possibile trasmissione della stessa ai parenti del soggetto.

Cos’è il parangaglioma

I parangagliomifeocromocitoni sono dei tumori neuroendocrini rari, caratterizzati sia da parangagliomi che da feocromocitoni. I primi di questi insorgono sui parangangli che vanno dalla base del cranio fino al pavimento pelvico, mentre i secondi sono presenti nella zona midollare del surrene.

Sintomi

I sintomi che permettono di capire se si è affetti da questo male sono:

  • aumento sostenuto della pressione arteriosa
  • cefalee
  • sudorazione profusa episodica
  • palpitazioni
  • pallore
  • ansia o apprensione

Terapie

Come anticipato non esistono ancora delle terapie efficaci in grado di debellare il male. #vivimisenzapaura nasce proprio con l’intento di finanziare questa ricerca, che al momento prevede tra i metodi di cura l’utilizzo di inibitori delle kinasi come sunitinib.

Progetti di #vivimisenzapaura

L’associazione, nata nell’aprile del 2018, ha nella sua breve storia numerosi progetti. I principali intendono: migliorare la qualità della vita della persone colpite da una malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari oltre che nella ricerca, anche nella salute e nelle politiche sanitarie e sociosanitarie.

Tutti i fondi raccolti sono destinati alla ricerca che si occupa, oltre al paraganglioma, di tutte le altre malattie neuroendocrine.

John Donne scriveva che nessun uomo è un­’isola, completo in se stesso; ogni uomo è un pezzo del cont­inente, una parte del tutto. Un giorno #vivimisenzapaura vorrebbe poter dire che dal paraganglioma si possa guarire!

Associazione #vivimisenzapaura
Codice Fiscale 90109050725
IBAN IT 60 L 0335901600100000160025

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