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Terapia genica per Sma1, Puglia pronta all’uso gratuito

“Uso gratuito del farmaco ai bambini tra 13,5 e 21 Kg.”
Terapia genica per Sma1, Puglia pronta all’uso gratuito

La Puglia è pronta per la cura dei propri bambini e dei propri malati affetti da Sma1. Ad annunciare questa frase il governatore Michele Emiliano, che ha spiegato come quando qualche tempo fa alcune famiglie furono costrette ad avviare raccolte fondi per consentire la somministrazione da parte del sistema sanitario nazionale, ha avviato con Aifa e con il Dipartimento della Salute della Regione un approfondimento di tutta la materia per uscire da una situazione paradossale che impediva l’uso del farmaco ai bambini che avessero già compiuto i sei mesi.

Da quel momento in poi, come ha ricordato Emiliano, con altre Regioni italiane, la Puglia ha avviato un’interlocuzione con Aifa che ha poi avviato lo studio per estendere la terapia genetica SMA1 anche oltre i limiti di età precedentemente individuati.

Rimborso di Zolgensma

Questo, come specificato in una nota stampa, ha permesso l’autorizzazione per il rimborso di Zolgensma per i bambini che ne sono affetti purché siano ancora sotto i 13,5 Kg di peso. È stato inoltre ottenuto anche grazie all’Azienda produttrice, l’uso gratuito del farmaco ai bambini tra 13,5 e 21 Kg all’interno di studi clinici controllati.

«La Puglia – ha concluso Emiliano – il 12 gennaio scorso, è stata tra le prime regioni italiane a infondere questo farmaco ad un bambino di tre mesi grazie al supporto tecnico scientifico del Coordinamento Malattie Rare di AReSS, coordinato dalla dott.ssa Giuseppina Annicchiarico che aveva seguito tutte le fasi della organizzazione della nuova procedura di cura. La Puglia aveva quindi già messo in condizione i propri centri Malattie Rare di poter utilizzare la terapia genica. La risoluzione di questa vicenda è una bella notizia per tutti noi italiani perché ripristina quel concetto di uguaglianza tra bambini italiani e bambini europei che sembrava essersi smarrito, ponendo rimedio e riallineando l’Italia agli altri paesi, e perché ancora una volta la Puglia, con il Coordinamento Malattie Rare, si mostra già preparata e in grado di far fronte alle novità».


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