Malattie rare, rafforzate le collaborazioni con i servizi territoriali

L’ONLUS Malattie Rare dell’Alta Murgia rafforza la collaborazione tra una delle più attive associazioni del settore e lo Sportello Malattie Rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

In questi giorni, infatti, è stato firmato un protocollo di intesa in orientamento alle cure, collaborazione con i servizi territoriali e sensibilizzazione sul tema malattie rare.

Nella collaborazione, come specificato, sarà fondamentale il ruolo del Centro Ascolto INCONT-RARE dell’associazione che, dal mese di febbraio, offre a titolo gratuito sostegno psicologico, legale, pedagogico, socio-sanitario, sociale e scolastico, rivolto all’età evolutiva e all’adulto. Il suo compito sarà anche quello di indirizzare i pazienti pugliesi e delle regioni limitrofe – come Molise, Campania e Basilicata – allo Sportello Malattie Rare dell’Ospedale che, dal gennaio del 2018, ha la funzione di agevolare l’accesso alle prestazioni ambulatoriali, promuovere l’integrazione con le strutture del territorio e incentivare la definizione di percorsi diagnostico terapeutici secondo le direttive regionali.

“Con la firma del protocollo di intesa – ha sottolineato Vincenzo Pallotta, presidente dell’A.Ma.R.AM. – rafforziamo ulteriormente una collaborazione lunga diversi anni ormai. Conosciamo bene l’Ospedale di San Giovanni Rotondo, i medici e i ricercatori che ci lavorano, ed è importante, perché spesso la difficoltà di queste famiglie è individuare i professionisti, con nomi e cognomi, formati e con esperienza nella gestione di malattie rare. E in Puglia, devo dire la verità, ce ne sono diversi. In alcuni casi non è necessario fare lunghi viaggi alla ricerca di risposte che sono invece più vicine di quanto si creda. Qualcosa sta cambiando anche a livello istituzionale – conclude Pallotta –, si sta facendo tanta cultura e informazione sulle malattie rare e questo non può che essere di giovamento a tante famiglie in difficoltà. Noi, grazie ad una squadra di 20 attivisti, sparsi su tutto il territorio nazionale, ci siamo accorti che l’informazione è una risorsa preziosa, come la formazione. Persino conoscere cose basilari – come un piano terapeutico, o la modalità di archiviazione e conservazione di una cartella clinica e dei referti, o la conoscenza dei diritti del malato affetto da malattie rare – può fare la differenza nella vita di tutti giorni”.